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8月21日~22日,由中国儿童少年基金会、夏尔中国共同主办的“血有止境自由人生”2017血友病儿童夏令营在京举办。开营仪式上,中国儿童少年基金会首次发布卡通版《血友病儿童健康成长手册》及其关联卡通形象——血友病男孩“康康”和象征凝血因子的“小八”,讲述了在“小八”的陪伴下,阳光、勇敢的“康康”从认识血友病、接受治疗直至树立梦想的励志故事。

中国儿童少年基金会秘书长朱锡生表示,此次活动旨在帮助血友病患儿家庭和社会公众加强对这一罕见病的了解和认知,让患儿能够通过及时的预防治疗实现“零出血”,从而有效避免因关节损伤致残。

夏令营期间,主办单位邀请了血友病护理专家解读预防治疗及日常护理经验,帮助患儿及其家庭树立正确的疾病认知、科学地进行疾病管理,还邀请了心理督导团队为血友病患儿家庭开展面对面亲子心理辅导。

(记者周文)。

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